PERSBERICHT: Wereldprimeur: patiënten nemen de leiding met allereerste Patiëntenplatform voor klinisch onderzoek

Terwijl 1 op de 4 Belgen met een chronische aandoening of ziekte leeft en er in Europa 19.000 klinische studies lopen – waarvan 1.700 in België – worden maar liefst 80% van die studies te laat opgestart omdat onderzoekers de juiste patiënten niet vinden. Tegelijkertijd zegt 64% van de Belgen bereid te zijn om aan klinisch onderzoek deel te nemen, maar weten ze niet hoe. Nu lanceren het Patient Expert Center en Curewiki het allereerste platform dat patiënten en klinisch onderzoek (zoals klinische studies, panels en surveys)  rechtstreeks met elkaar verbindt.

Brussel, 15 oktober 2025 – Vandaag wordt in België een wereldprimeur gelanceerd: patiënten krijgen voortaan een innovatieve manier om de toekomst van de gezondheidszorg mee vorm te geven. The Patient Voice Database, een samenwerking tussen het Patient Expert Center en de Belgische healthtech-start-up Curewiki, biedt patiënten een veilige en toegankelijke manier om in contact te komen met klinisch onderzoek, hun ervaringen te delen en medische innovatie mee helpen te realiseren. Het fungeert als een digitale brug tussen patiënten en klinisch onderzoek, en vertaalt complexe onderzoekscriteria in begrijpelijke, patiëntgerichte trajecten.

Het platform is een initiatief dat het klassieke onderzoeksmodel omdraait. Waar onderzoekers traditioneel op zoek gaan naar patiënten voor hun onderzoek, geeft dit nieuwe, AI-gedreven platform nu de leiding aan de patiënt zelf. Patiënten kunnen zelf beslissen aan welk onderzoek ze willen deelnemen – en zo de toekomst van de gezondheidszorg actief mee vorm geven. 

Deze lancering komt er op vraag van patiëntenorganisaties, in lijn met de oproep van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) om patiënten nauwer te betrekken bij innovatie en onderzoek. Volgens de WHO moeten patiënten niet langer enkel deelnemen, maar ook leiding nemen en mee richting geven aan zorg en wetenschap.

“We brengen onderzoek dichter bij de realiteit van het leven van patiënten en dragen rechtstreeks bij aan de ontwikkeling van nieuwe behandelingen. We hebben het paradigma omgedraaid. Niet langer hoeven onderzoekers naar patiënten te zoeken, maar zijn het de patiënten zelf die de weg vinden naar onderzoek,” zegt Stefan Gijssels, voorzitter van het Patient Expert Center. “Op die manier zetten we een nieuwe standaard: van een top-down naar een bottom-up benadering. Klinisch onderzoek is immers cruciaal voor de ontwikkeling van innovatieve medische therapieën. Bovendien biedt het mogelijks deelnemende patiënten een vroegtijdige toegang tot veelbelovende behandelingen.”

Klinische proeven zijn de laatste stap in de ontwikkeling van een geneesmiddel of behandeling, waarbij patiënten deel uitmaken van een onderzoeksproces. Daarin wordt, op een wetenschappelijk manier, onderzocht of een medische strategie of therapie veilig en effectief is voor mensen. Het biedt onderzoekers de mogelijkheid om in de toekomst betere behandelingen voor anderen te vinden en bieden hoop voor veel mensen.

België als pilootland

België fungeert als pilootland voor dit wereldwijde initiatief. De ambitie is om het model  uit te rollen naar Europa,  in samenwerking met internationale patiëntenverenigingen en academische instellingen.

Voor het eerst in de geschiedenis kan de stem van de patiënt systematisch gehoord worden over alle ziekten heen, en krijgen patiëntenorganisaties een krachtig instrument om die stem daadwerkelijk te laten meetellen.

“Vandaag zijn er al meer dan 16.000 Belgische patiënten geregistreerd op het platform, dat gratis, veilig en volledig GDPR-conform werkt,” vertelt Jean-Sébastien Gosuin, oprichter van de Belgische healthtech start-up Curewiki en eerder al de drijvende kracht achter QVax die de reserve lijst was tijdens de vaccinatie campagne. “Met behulp van artificiële intelligentie bouwen we simpele vragen om patiënten te koppelen aan onderzoek.  Onze ambitie is het platform samen met patiëntenorganisaties en ziekenhuizen verder uit te bouwen en het aantal aangemelde patiënten tegen het einde van het jaar fors te doen groeien.”

Hoe het werkt

Patiënten beantwoorden enkele korte vragen over hun gezondheid, waarna ze op basis van hun antwoorden gepersonaliseerde voorstellen krijgen. Deze toont enkel studies of projecten die relevant zijn voor de patiënt en waarvoor ze in aanmerking komen. De patiënt beslist zelf — na overleg met zijn of haar arts of specialist — of hij/zij interesse heeft. Het profiel wordt alleen gedeeld na uitdrukkelijke toestemming. Er is geen enkele verplichting – deelname is vrijwillig, gratis, en de gegevens kunnen op elk moment worden verwijderd. 

Voordelen voor alle betrokken partijen

Zo is er een win-win situatie gecreëerd: patiënten ontdekken innovatieve behandelingen en kunnen hun ervaringen delen, patiëntenorganisaties krijgen toegang tot geanonimiseerde data om onderzoek en ondersteuning te versterken en hun leden beter te informeren, en onderzoekers en ziekenhuizen vinden sneller gemotiveerde en geschikte deelnemers wat de efficiëntie en representativiteit van klinisch onderzoek verhoogt.

"Als koepelorganisatie van de innovatieve farmaceutische industrie in België is pharma.be zeer verheugd dit initiatief te steunen dat de betrokkenheid van patiënten bij klinisch onderzoek versterkt. Door patiënten een actieve rol te geven, kunnen we niet alleen het Belgische leiderschap op het vlak van innovatie verder uitbouwen, maar ook de samenwerking tussen industrie, patiëntenorganisaties en onderzoekspartners optimaliseren. Samen zorgen we ervoor dat onderzoek relevanter, efficiënter en patiëntgerichter wordt, " zegt Caroline Ven, CEO van pharma.be.

"Patiënten en mantelzorgers kunnen zich via alzheimerliga.be/laat-je-stem-horen eenvoudig registreren en aangeven aan welke onderzoeken of enquêtes ze willen deelnemen. Dankzij dit platform hoeven ze niet bij elke nieuwe studie opnieuw dezelfde gegevens in te vullen, wat een belangrijke tijdswinst oplevert voor zowel deelnemers, clinici als onderzoekers. Alzheimer Liga Vlaanderen draagt graag bij aan deze innovatieve brug tussen onderzoekers en ervaringsdeskundigen, met als doel de zorg voortdurend te verbeteren," vertelt Piet Desmet, Communications Officer van de Alzheimer Liga.

"Door duizenden patiëntstemmen samen te brengen, versterkt het platform de link tussen de werkelijke behoeften van patiënten en innovaties in de gezondheidszorg, waarbij het zo het medische beleid beter laat aansluiten bij de mensen die het dient,” besluit Jean-Sébastien Gosuin, oprichter van Curewiki. “Het is een ecosysteem voor alle actoren in de zorg en biedt op termijn ook mogelijkheden voor beleid, preventie en data-analyse, altijd met respect voor privacy en onafhankelijkheid."

Stefan Gijssels: “Dit is meer dan technologie, het is een beweging. Patiënten willen een beter leven en meer levenskwaliteit – voor zichzelf én hun naasten. The Patient Voice Database geeft hen de kracht en de middelen om bij te dragen aan beslissingen en ontwikkelingen binnen de gebieden die voor hen het  belangrijkst zijn.“

Patiënten kunnen zich vandaag nog registreren via https://www.thepatientvoicedatabase.org/nl en ontdekken aan welk onderzoek zij kunnen bijdragen.

Perscontact: Vincent Morrens - Head of Media Relations - WMH Project 

M: +32 475 93 25 16  - v.morrens@wmhproject.be