COMMUNIQUÉ DE PRESSE: Première mondiale : les patients prennent les rênes avec la toute première plateforme de patients pour la recherche clinique

Alors qu’1 Belge sur 4 vit avec une affection ou une maladie chronique et que 19.000 études cliniques sont en cours en Europe — dont 1.700 en Belgique — pas moins de 80 % de ces études démarrent en retard, faute pour les chercheurs de trouver les bons patients. Parallèlement, 64 % des Belges¹ se disent prêts à participer à la recherche clinique, mais ne savent pas comment s’y prendre. Aujourd’hui, Le Patient Expert Center et Curewiki lancent la toute première plateforme qui met directement en relation les patients et la recherche clinique (telles que des études cliniques, panels et enquêtes).

Bruxelles, le 15 octobre 2025 — Une première mondiale est lancée aujourd’hui en Belgique : désormais, les patients disposent d’un moyen innovant pour contribuer à l’avenir des soins de santé. The Patient Voice Database, une collaboration entre le Patient Expert Center et la start-up belge de healthtech Curewiki, offre aux patients un moyen sûr et accessible d’entrer en contact avec la recherche clinique, de partager leurs expériences et de contribuer à l’innovation médicale. La plateforme agit comme un pont numérique entre les patients et la recherche clinique, en traduisant des critères d’étude complexes en parcours compréhensibles et centrés sur le patient.

Cette initiative renverse le modèle de recherche classique. Là où les chercheurs recherchaient traditionnellement des patients pour leurs études, cette nouvelle plateforme, propulsée par l’IA, donne maintenant la main au patient lui-même. Les patients peuvent décider eux-mêmes à quelles recherches ils souhaitent participer et ainsi contribuer activement à l’avenir des soins de santé.

Ce lancement répond à la demande des organisations de patients, en ligne avec l’appel de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) à impliquer davantage les patients dans l’innovation et la recherche. Selon l’OMS, les patients ne doivent plus seulement participer, mais aussi prendre les devants et contribuer à orienter les soins et la science.

“Nous rapprochons la recherche de la réalité de la vie des patients et contribuons directement au développement de nouveaux traitements. Nous avons inversé le paradigme. Les chercheurs n’ont plus à chercher des patients, ce sont les patients qui trouvent le chemin de la recherche,“ déclare Stefan Gijssels, président du Patient Expert Center. “De cette manière, nous établissons une nouvelle norme : passer d’une approche top-down à une approche bottom-up. La recherche clinique est en effet cruciale pour le développement de thérapies médicales innovantes. Elle peut en outre offrir aux patients participants un accès précoce à des traitements prometteurs.“

Les essais cliniques constituent la dernière étape du développement d’un médicament ou d’un traitement, dans laquelle des patients participent à un processus de recherche. On y évalue, de manière scientifique, si une stratégie ou une thérapie médicale est sûre et efficace chez l’être humain. Cela permet aux chercheurs de trouver à l’avenir de meilleurs traitements pour d’autres et redonne de l’espoir à de nombreuses personnes.

La Belgique comme pays pilote

La Belgique sert de pays pilote pour cette initiative mondiale. L’ambition est de déployer le modèle en Europe, en collaboration avec des associations de patients et des institutions académiques internationales.

Pour la première fois de l’histoire, la voix du patient peut être entendue de manière systématique, toutes maladies confondues, et les organisations de patients disposent d’un instrument puissant pour faire réellement compter cette voix.

“Aujourd’hui, plus de 16 000 patients belges sont déjà enregistrés sur la plateforme, qui est gratuite, sécurisée et en parfaite conformité avec le RGPD », explique Jean-Sébastien Gosuin, fondateur de la start-up healthtech belge Curewiki et auparavant moteur de QVax, la liste de réserve durant la campagne de vaccination.“Avec l’aide de l’intelligence artificielle, nous posons des questions simples aux patients pour pouvoir ensuite les associer aux recherches en cours. Notre ambition est de continuer à développer la plateforme avec les organisations de patients et les hôpitaux et de faire croître fortement le nombre de patients inscrits d’ici la fin de l’année.“

Comment ça marche

Les patients répondent à quelques questions courtes sur leur santé, après quoi ils reçoivent des propositions personnalisées en fonction de leurs réponses. Celles-ci ne présentent que des études ou projets pertinents pour le patient et pour lesquels il est éligible. Le patient décide lui-même — après concertation avec son médecin ou spécialiste — s’il est intéressé. Son profil n’est partagé qu’avec consentement explicite. Il n’y a aucune obligation : l’inscription est volontaire, gratuite et les données peuvent être supprimées à tout moment.

Des avantages pour toutes les parties prenantes

Il en résulte une situation gagnant-gagnant : les patients découvrent des traitements innovants et peuvent partager leurs expériences, les organisations de patients ont accès à des données anonymisées pour renforcer la recherche et l’accompagnement et mieux informer leurs membres, tandis que les chercheurs et les hôpitaux trouvent plus rapidement des participants motivés et adéquats, ce qui accroît l’efficacité et la représentativité de la recherche clinique.

“En tant qu’organisation faîtière de l’industrie pharmaceutique innovante en Belgique, pharma.be se réjouit vivement de soutenir cette initiative qui renforce l’implication des patients dans la recherche clinique. En donnant un rôle actif aux patients, nous pouvons non seulement poursuivre le leadership de la Belgique en matière d’innovation, mais aussi optimiser la collaboration entre l’industrie, les organisations de patients et les partenaires de recherche. Ensemble, nous veillons à ce que la recherche devienne plus pertinente, plus efficace et davantage centrée sur le patient,“ déclare Caroline Ven, CEO de pharma.be.

“Les patients et les aidants proches peuvent s’enregistrer facilement via alzheimerliga.be/laat-je-stem-horen et indiquer à quelles études ou enquêtes ils souhaitent participer. Grâce à cette plateforme, ils ne doivent pas à chaque nouvelle étude ressaisir les mêmes informations, ce qui représente un gain de temps important pour les participants, les cliniciens et les chercheurs. Alzheimer Liga Vlaanderen est heureuse de contribuer à ce pont innovant entre chercheurs et patients experts, dans le but d’améliorer continuellement les soins,“ indique Piet Desmet, Communications Officer de l’Alzheimer Liga.

“En réunissant des milliers de voix de patients, la plateforme renforce le lien entre les besoins réels des patients et les innovations en matière de santé, alignant ainsi mieux les politiques médicales sur les personnes qu’elles servent,“ conclut Jean-Sébastien Gosuin, fondateur de Curewiki. “C’est un écosystème pour tous les acteurs des soins et il offrira à terme des possibilités pour les politiques publiques, la prévention et l’analyse des données, toujours dans le respect de la vie privée et de l’indépendance.“

Stefan Gijssels “Ce n’est pas seulement de la technologie, c’est un mouvement. Les patients veulent une vie meilleure et plus de qualité de vie — pour eux-mêmes et pour leurs proches. The Patient Voice Database leur donne la force et les moyens de contribuer aux décisions et aux développements dans les domaines qui comptent le plus pour eux.“

Les patients peuvent s’enregistrer dès aujourd’hui via https://www.thepatientvoicedatabase.org/fr  et découvrir à quelles recherches ils peuvent contribuer.

Contact presse :

Vincent Morrens - Head of Media Relations - WMH Project 

M: +32 475 93 25 16  - v.morrens@wmhproject.be