Paneles
Composición de paneles de pacientes
Paneles representativos y con consentimiento en indicaciones raras y crónicas. Construidos a partir de pacientes que ya levantaron la mano. Más voces, más variedad, más experiencia vivida en la sala.
No vamos en busca de pacientes. Los pacientes vienen a nosotros. Curewiki es la Plataforma de Engagement con el Paciente para la investigación clínica europea, construida con organizaciones de pacientes, hospitales y los propios pacientes. Los patrocinadores y los centros traen sus estudios. Los pacientes ven lo que encaja con ellos y vuelven a participar cuando se abre una nueva oportunidad.
Para revisiones del Comité de Ética, legal y DPO: nuestra posición regulatoria sobre la pre-selección.
El reclutamiento de pacientes es la mayor causa de retrasos en los ensayos. Los centros están sobrecargados. Es difícil llegar a los pacientes elegibles de forma fiable. Los fallos de cribado consumen el embudo antes de la aleatorización. Nada de esto es un caso aislado. Es el problema estructural que los responsables de operaciones clínicas gestionan cada trimestre.
Los retrasos cuestan millones a los patrocinadores en ingresos perdidos cada día que se aplaza un lanzamiento. Más de la mitad de los ensayos se terminan por no alcanzar el reclutamiento completo. El manual de jugadas habitual se está quedando sin margen.
Los coordinadores descartan a la mayoría de los candidatos. Eso es tiempo de cribado, no tiempo de atención.
Unos criterios de elegibilidad más estrictos hacen que las curvas optimistas de reclutamiento se desplomen pronto.
Cuando el embudo es medible, el presupuesto para arreglarlo ya se ha agotado.
Curewiki es iniciado por el paciente, por diseño. Las personas llegan a nosotros a través de su organización de pacientes, su hospital o directamente. Registran su disposición a participar en investigación, en sus propios términos. Cuando se abre un estudio, la plataforma se lo muestra a los pacientes que encajan y vuelve a contactar con ellos para lo siguiente. Cada estudio hace que el próximo sea más rápido.
Directo, con consentimiento, iniciado por el paciente. A través de organizaciones de pacientes, hospitales o auto-derivación.
Los patrocinadores y los centros aportan los protocolos. Traducimos los criterios a una auto-pre-selección amigable para el paciente.
Los pacientes se auto-pre-seleccionan según criterios de protocolo simplificados. Los desajustes obvios se filtran por sí solos.
Así es como debe ser. Los centros reciben un embudo más cálido. Los patrocinadores reciben una señal de encaje. Nosotros nos quitamos de en medio.
La base de datos se acumula. La misma persona que se auto-pre-seleccionó hoy es la persona con la que volveremos a contactar cuando se abra un estudio que encaje el año que viene.
Cada proyecto de investigación es distinto. Curewiki acompaña todo el espectro del engagement con el paciente que existe antes, alrededor y después de un ensayo clínico. Una red orientada al paciente y una interfaz amigable para el paciente en todas ellas.
Paneles representativos y con consentimiento en indicaciones raras y crónicas. Construidos a partir de pacientes que ya levantaron la mano. Más voces, más variedad, más experiencia vivida en la sala.
Lance encuestas estructuradas a cohortes con opt-in. Datos zero-party, listos para analizar, sin intermediarios.
Los pacientes se auto-pre-seleccionan según criterios de protocolo simplificados. Cuando un centro ve una derivación, los desajustes obvios ya están filtrados. Por el paciente, no por nosotros.
Señal longitudinal a partir de trayectorias de salud declaradas a lo largo del tiempo. Para estudios de viabilidad y para todo lo que viene después.
Los datos del paciente vienen de un solo sitio: declarados por el propio paciente, con consentimiento explícito. Trazabilidad completa, sin intermediarios, sin brokers de datos. El mismo registro llega al patrocinador, al centro y al paciente.
Zero-party. Los pacientes declaran su propia información. Sin scraping, sin listas compradas, sin atributos inferidos de brokers de datos de terceros.
Consentimiento completo. Cada registro está vinculado a un consentimiento explícito y revocable. Granular por caso de uso, registrado en auditoría, alineado con el Artículo 9 del RGPD.
Control del paciente, siempre. Los pacientes ven qué comparten, con quién y cuándo. Pueden revocar en cualquier momento, por cualquier motivo.
Sin intermediarios. El patrocinador y el paciente ven el mismo registro. Sin revendedores de datos por el medio. Revisión interna más sencilla para legal, compras y asuntos del paciente.
Trabajamos con organizaciones de pacientes, hospitales académicos e infraestructura de investigación que están dentro de la plataforma, no fuera de ella. La red hace el trabajo pesado, y así la capa de engagement se acumula.
Canales comunitarios de confianza que llevan pacientes a Curewiki y dan forma a cómo se les ofrece la investigación.
Centros clínicos y centros académicos que integran Curewiki en sus rutas de paciente.
Los organismos de integración e investigación que sustentan el rigor técnico y científico de la plataforma.
Todo comprador pharma hace primero dos preguntas: RGPD y seguridad. Ambos packs están listos bajo petición, junto con nuestro Acuerdo de Tratamiento de Datos y el libro blanco de seguridad. Para las preguntas del Comité de Ética sobre la pre-selección, nuestro one-pager regulatorio recoge nuestra posición.
Nuestro equipo técnico está en Bélgica y operamos bajo el RGPD, el estándar más estricto del mundo en privacidad y protección de datos.
Clasificación de riesgo mapeada, documentación del modelo mantenida, supervisión humana integrada en el flujo de pre-selección.
La pre-selección queda fuera del alcance del CE por diseño: iniciada por el paciente, neutra y sin reclutamiento específico de un estudio. One-pager disponible para revisión legal y de DPO.
Implantación del sistema de gestión de seguridad de la información en curso. Certificación prevista dentro del ejercicio fiscal actual.
Dos formas de empezar. Llévese el caso de estudio para hacerlo circular internamente, o llévese el one-pager regulatorio para la revisión de su Comité de Ética y de su asesoría legal. Ambos están listos en menos de un minuto.