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Wir feiern den Tag der seltenen Krankheiten 2024: Hoffnung, Unterstützung und Innovation


Ein Tag des Bewusstseins und der Solidarität 


Da wir am letzten Tag im Februar 2024 den Tag der seltenen Krankheiten feiern, richtet sich unser Fokus auf die Millionen Menschen in Europa und auf der ganzen Welt, die mit seltenen Krankheiten leben. Diese oft komplexen und lebensverändernden Erkrankungen betreffen nur einen kleinen Prozentsatz der Bevölkerung, doch ihre Auswirkungen sind tiefgreifend und betreffen nicht nur die diagnostizierten Personen, sondern auch deren Familien und Gemeinschaften.



Hands holding the ribbon symbolising rare diseases

Die Herausforderung, mit seltenen Krankheiten zu leben


Seltene Krankheiten gehen mit einer Reihe von Symptomen einher, was ihre Diagnose und Behandlung erschwert. Die Seltenheit jeder Erkrankung bedeutet, dass Informationen und Ressourcen knapp sein können und der Weg zu einer korrekten Diagnose oft lang und voller Herausforderungen ist. Allein in Europa leiden schätzungsweise 30 Millionen Menschen an einer von über 6.000 identifizierten seltenen Krankheiten, wobei die Zahl der Todesopfer den dringenden Bedarf an wirksamen Behandlungen und Pflege widerspiegelt.



Die Risiken und Bedürfnisse verstehen

Die mit seltenen Krankheiten verbundenen Risiken sind nicht nur für die Gesundheit, sondern auch für die Lebensqualität der Patienten und ihrer Familien erheblich. Die Reise kann isoliert verlaufen, aber der Tag der Seltenen Krankheiten zielt darauf ab, dies zu ändern und eine Gemeinschaft der Unterstützung, des Bewusstseins und der Interessenvertretung zu fördern.  



Der Weg zu einer neuer Behandlung: klinische Studien und Innovationen 


Derzeit variieren die Behandlungen für seltene Krankheiten je nach spezifischer Erkrankungen erheblich.Während einige über etablierte Protokolle verfügen, verfügen andere möglicherweise nur über begrenzte Möglichkeiten, sodass der Zugang zu klinischen Studien oft ein entscheidender Schritt bei der Suche nach hoffnungsvollen Wegen für Pflege und Heilung ist. Klinische Studien bieten einen Einblick in die Zukunft der Behandlungen und eröffnen neue Wege zur Behandlung oder potenziellen Heilung dieser seltenen Erkrankungen.



Bahnbrechende Fortschritte in der Behandlung seltener Krankheiten


Jüngste Entwicklungen bei klinischen Studien für seltene Krankheiten, wie Gentherapie, Präzisionsmedizin und Korbversuche, ebnen den Weg für bahnbrechende Behandlungen. Diese innovative Ansätze bieten Hoffnung auf eine personalisierte und wirksame Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen und verdeutlichen die Leistungsfähigkeit der Forschung und das Potenzial für zukünftige Durchbrüche.


Curewiki: Patienten mit Hoffnung verbinden  


Die Bemühungen, Patienten mit klinischen Studien zusammenzubringen, haben mit Plattformen wie Curewiki einen bedeutenden Fortschritt gemacht. Die Mission von Curewiki besteht darin, die Lücke zwischen Patienten und bahnbrechenden klinischen Studien zu schließen und neue Möglichkeiten für Behandlung und Hoffnung zu bieten. Durch die Verbindung von Einzelpersonen mit Forschungsstudien, die auf Ihre individuelle Erkrankung zugeschnitten sind, stärkt Curewiki Patienten und ihre Familien und öffnet Türen zu neuen Möglichkeiten in der Pflege und Unterstützung.


Treten Sie der Bewegung bei: Befürworten, Unterstützen, Entdecken


Anlässlich des Tages der Seltenen Krankheit wollen wir unser Engagement für das Verständnis, die Unterstützung und den Einsatz für die von seltenen Krankheiten Betroffenen erneuern. Egal, ob Sie ein Patient, ein Betreuer oder jemand sind, der leidenschaftlich gerne etwas verändern möchte, erfahren Sie mehr darüber, wie Curewiki eine Rolle bei dieser wichtigen Reise spielen kann. Gemeinsam können wir ein Licht auf seltene Krankheiten werfen und uns für ein Zukunft einsetzen, in der jede seltene Krankheit erkannt, behandelt und betreut wird.

 

Erfahren Sie mehr über Curewiki und wie es das Leben von Menschen mit seltenen Krankheiten verändert, indem es sie mit klinischen Studien in Verbindung bringt.


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